14 juillet 2010

Il est difficile de savoir comment passer le temps pendant que vous attendez un appel téléphonique de votre chirurgien mammaire. Vous essayez de travailler, mais il est difficile de rester concentré. Vous essayez de prendre la situation à la légère : ce ne serait peut-être pas une si mauvaise chose si c'était un cancer, fais-je remarquer à mon fiancé, Peter. De nouveaux seins ! (Il n'a pas l'air amusé.) Vous essayez de ne pas toucher la grosseur de la taille d'une cerise dans votre sein droit qui a poussé le radiologue à s'exclamer qu'elle était très inquiète pendant qu'elle faisait la biopsie.

Et puis vous respirez profondément lorsque le téléphone sonne enfin, à 19h28. La biopsie montre une tumeur cancéreuse, dit doucement le médecin. D'autres mots sont dits : carcinome canalaire invasif. Chirurgie. Chimio. Radiation. Je suis journaliste, alors je griffonne des notes. Quand je raccroche, Peter jette un coup d'œil aux notes et m'enveloppe immédiatement dans une étreinte.

Cela va tout changer. Ma santé. Mes projets de mariage. J'espère avoir un bébé dans les prochaines années. Ma stabilité financière. Mes cheveux. Mon corps. Je commence à appeler les personnes les plus importantes de ma vie – mes parents, mes trois sœurs, mes meilleurs amis – pour leur annoncer la nouvelle. Je fais pleurer chacun d'eux.

19 juillet

Peter et moi nous promenons dans Miami dans un état second. Nous sommes ici, dans l'un de nos endroits préférés, où nous avons passé des vacances ensemble pour la première fois, pour choisir un lieu de mariage. (Le voyage a été payé avant que nous ayons la nouvelle du cancer, nous avons donc décidé de ne pas l'annuler.) Normalement, je suis un pilote nerveux, mais pendant le voyage, je me suis senti sans peur en pensant : crash. Cela sonnait mieux qu'un traitement contre le cancer. Je déteste être poussé et poussé. Il y a quelques jours, j'ai pleuré pendant qu'une infirmière insérait une intraveineuse, juste la première d'une longue série de bâtons.

À South Beach, nous nous asseyons avec les organisateurs d'événements et faisons semblant de nous soucier de savoir si le mahimahi en croûte de macadamia peut être servi au bord de la piscine. Le reste du temps, nous essayons de profiter de l'océan, des mojitos et des desserts. Mais je peux à peine manger. N'importe quel jour, je devrais recevoir les résultats d'un scanner qui montrera si le cancer s'est propagé au-delà de mon sein jusqu'à mon foie ou mes poumons, ce qui signifie qu'il pourrait être en phase terminale. Je surveille mon BlackBerry de manière tellement obsessionnelle qu'un pickpocket en profite pour sortir mon portefeuille de mon sac.

Je ne dors pas bien. Je n'ai jamais été du matin, mais dernièrement, mes yeux se sont ouverts à 6 heures du matin. Je me réveillais en pensant, Café. Maintenant je pense, Cancer.

Pourquoi ne suis-je pas allé à Paris/Irlande/Disney World quand j'en ai eu l'occasion ? Pourquoi n'ai-je pas acheté cette robe/sac/appartement ? Je viens d'acheter des droits de 10 ans sur l'URL de mon nom afin de pouvoir créer un site Web pour mon écriture. Mon URL me survivra-t-elle ? Je pense à mes deux adorables nièces de 3 et 5 ans et calcule leur âge si je meurs dans deux ans. Dans cinq ans. En huit.

Le troisième jour du voyage, j'obtiens les résultats. Clair, sauf pour la tumeur du sein. Un grand soupir de soulagement et une nouvelle série d'appels téléphoniques à la famille.

Peter et moi passons notre dernier jour en Floride avec des amis, à nager à Coral Gables. Je suis capable de m'amuser, mais je sens une lourdeur me peser. J'ai peur de rentrer chez moi à New York, où mon traitement contre le cancer va bientôt commencer.

3 août

La plupart des grandes décisions de ma vie ne sont venues qu'après de longues délibérations. Ce n'est pas le cas avec le cancer. Les médecins ont exposé mes options et m'ont donné une semaine pour passer l'appel. Dois-je subir une tumorectomie ou une mastectomie? Si je choisis ce dernier, devrais-je me faire retirer le bon ou, par mesure de sécurité, opter pour une mastectomie bilatérale (ce qui signifie que les deux seins sont retirés) ?

Et je fais face à des choix plus difficiles. La première est de savoir si je dois prendre des mesures pour préserver ma fertilité. La chimiothérapie pourrait me rendre stérile – et même si ce n'est pas le cas, je devrai prendre des médicaments antihormonaux, car mon cancer est alimenté par les œstrogènes et la progestérone. J'aurai donc 41 ans au moment où je pourrai avoir des enfants en toute sécurité. Mais le processus d'extraction de mes ovules, de leur fécondation et de stockage des embryons congelés est coûteux (environ 9 000 $ de la poche pour un cycle, plus 1 000 $ par an pour le stockage) et ardu (10 visites chez le médecin, 30 piqûres d'aiguille et chirurgie pour récupérer mes œufs). Je veux avoir les meilleures chances de devenir mère biologique. Alors je décide : oui.

Je me bats encore plus sur le type de chirurgie mammaire à subir. Ma sœur Pam m'appelle tous les jours depuis mon diagnostic. Quand j'explique pourquoi je penche pour une tumorectomie plutôt qu'une mastectomie, dit-elle, je pense que cela a beaucoup de sens, et c'est la bonne décision. Elle dit la même chose quand je choisis finalement de subir une mastectomie bilatérale au lieu d'une tumorectomie. C'est la réponse parfaite les deux fois.

14 août

Avant ce diagnostic, Peter et moi pensions probablement tous les deux que je vivrais plus longtemps que lui. Les femmes ont tendance à survivre aux hommes; en plus, il a fumé un paquet par jour pendant 12 ans. Pourtant, Peter m'a proposé de penser que j'étais une femme en bonne santé, capable d'avoir des enfants, avec une carrière, sans parler des seins et des cheveux. Je me demande à haute voix si aller de l'avant avec notre mariage est juste pour lui.

Peter n'a aucune patience pour ce genre de discours. Que feriez-vous si je recevais un diagnostic de cancer? il demande. Je dis que je ferais tout ce que je peux pour l'aider à s'en sortir. Et c'est ce que je vais faire, dit-il. Ce qui vous arrive nous arrive. Si tu vas mourir, tu vas mourir marié, avec moi ! Nous plaisantons en disant qu'en tant que veuf, il obtiendrait beaucoup de relations sexuelles avec sympathie. L'humour nous aide à faire face. Mais, très honnêtement, la seule chose qui rend l'idée de mourir sur lui à distance tolérable, c'est de savoir que nous pourrions avoir des enfants. C'est pourquoi nous sommes les fiers parents de six embryons congelés.

Dans les moments plus calmes, les pensées de mort viennent spontanément. Un jour, allongée dans mon lit, je pense à ce que je porterai à mes funérailles. Je m'installe sur ma veste en maille bleu marine à manches trois-quarts et col claudine. Très Jackie O. Je pense au chagrin de ma famille et je commence à m'étouffer. Et puis je deviens exaspéré : est-ce que je vais vraiment m'asseoir ici et gâcher mon après-midi à m'inquiéter de l'avenir (espérons-le lointain) ? Je raconte à Peter ma rêverie, et cette veste est désormais connue entre nous comme ma veste funéraire. Je me sens mal à chaque fois que je le mets.

16 septembre

Il y a huit jours, juste avant le 40e anniversaire de Peter, j'ai subi une mastectomie bilatérale. (Certaines femmes peuvent acheter à leur fiancé une montre ou une bouteille de scotch… Je me fais enlever les seins. Joyeux anniversaire, chérie !)

Aujourd'hui, je reçois les résultats de la pathologie de la chirurgie mammaire. Les experts ont examiné la tumeur et les ganglions lymphatiques locaux pour déterminer quel type de cancer s'y trouvait (agressif ou paresseux, contenu ou répandu). Ma mère, Pam, et moi sommes dans la salle d'attente depuis longtemps, alors que le ciel devient noir et que la pluie frappe la fenêtre. Heureusement, ce n'est pas un signe inquiétant. Le cancer est un type susceptible de répondre au traitement, et un seul ganglion lymphatique est cancéreux. De plus, la tumeur elle-même est plus petite qu'il n'y paraît sur l'IRM et l'échographie. Je suis au stade 2B – un cancer du sein précoce, dit mon chirurgien. Potentiellement curable. Je l'embrasse pratiquement. Je serai peut-être en vie dans cinq ans.

12 octobre

Juste après la chirurgie, il me restait de petits bonnets A. (Ce qui, à un certain niveau, cela ne me dérangeait pas ; je n'ai jamais aimé être un grand C.) Chaque semaine depuis, j'ai visité le bureau de mon chirurgien plasticien pour un remplissage - un processus dans lequel une solution saline est injectée dans de petites poches de chaque côté de ma poitrine, afin que mes muscles et ma peau puissent se dilater et faire de la place pour les éventuels implants. Je me sens à nouveau comme une adolescente, en regardant mes seins grandir.

Avant l'opération, pour me remonter le moral, j'imaginais les ensembles sans bretelles que je pourrais enfin porter. Je n'avais jamais réalisé que mes vieux vêtements seraient horribles sur mon nouveau corps. Une robe à col en V profond (que je possède en trois couleurs) plonge vers mon nombril. J'ai l'air d'avoir fondu.

Lors d'un week-end pour voir mon ancien colocataire d'université à Washington, D.C., j'ai marqué quelques nouveaux sommets. J'en porte un à une fête ce soir-là et je me sens plus gêné que je ne l'ai jamais été. Je suis la seule femme dans cette pièce qui n'a pas de seins, je pense. Je suis probablement la seule personne ici à avoir déjà eu un cancer. Les connaissances de mon pote me demandent : Quoi de neuf ? Je ne peux pas m'en empêcher. Je dis la vérité (bien que j'essaie d'être joyeux à ce sujet) : cancer du sein ! Je commence bientôt la chimiothérapie ! Tout le monde a l'air triste et sympathique. Je suis un buzzkill total.

3 novembre

J'ai besoin de huit séances de chimio en quatre mois. Pour la première perfusion, ma mère et Peter viennent me soutenir. Il essaie de détendre l'atmosphère avec une blague sur la marijuana médicale. (Le fiancé du patient a-t-il droit à une ordonnance ?) Personne ne rit. Mon infirmière en chimio manque la première veine et la seconde. Les lumières commencent à nager et je m'évanouis. (Note à l'infirmière : ne dites pas à une patiente dégoûtée que sa veine vient d'exploser.) Après que je me sois rétabli, arrive le chuchoteur des veines résident, qui insère habilement mon intraveineuse. L'infirmière revient enfoncer des pistons de médicament couleur cerise Kool-Aid.

Ensuite, j'attends d'avoir des effets secondaires terribles, mais au début, ils ne sont pas aussi graves que je l'avais imaginé, grâce aux médicaments. Principalement, je ne supporte pas de manger autre chose que de la nourriture blanche (pâtes nature, bagels au fromage à la crème). Quelques jours plus tard, je commence à avoir l'impression d'avoir été battu avec un bâton. Peu de temps après, mes cheveux commencent à tomber.

29 novembre

Je pensais que la fatigue, comme l'appelait le médecin, signifiait que je serais dehors comme une lumière. Nan. En fait, le sommeil réel est insaisissable. La fatigue signifie se recroqueviller sous une couverture sans bouger. Pendant des heures. Mon esprit s'emballe généralement, mais mon corps est parfaitement immobile. Je suis enfin prête à me soumettre à la suggestion que ma mère m'a faite, à plusieurs reprises, depuis mon diagnostic : rentre à la maison. J'ai résisté jusqu'à présent et j'ai toujours gardé mon indépendance. Mais maintenant, cela semble être le bon moment pour faire une visite prolongée.

Bien que le trajet en voiture de New York à la maison de mes parents à Allentown, en Pennsylvanie, soit brutal - je combats les nausées et mon chat se bat pour sortir de sa cage de transport tout le long du trajet - c'est bien qu'ils prennent soin de moi. Quand j'arrive, ma mère a du ragoût de bœuf, un de mes plats préférés, qui m'attend. (Pendant quelques jours à chaque cycle de chimiothérapie, je peux manger des aliments colorés.)

Peter, sa mère et son beau-père viennent pour Thanksgiving. Après le repas, Peter et moi montons discuter, et je commence à craquer. J'ai vécu au jour le jour, mais je n'en ai pas vraiment traité, et certaines choses commencent à me frapper : Oui, j'ai eu les seins coupés. Pour le moment, je suis stérile. Oh, et je suis chauve. Pierre me réconforte. Tu as l'air bien. Ta perruque est même plutôt jolie. (Au moins, il est honnête. La perruque est OK, mais ce ne sont clairement pas mes cheveux, peu importe à quel point j'essaie de les embrasser Des hommes fous -style esque.)

20 décembre

Certains n'apprécieront peut-être pas qu'un traitement contre le cancer dure pendant les vacances, mais je le fais. Il est plus facile d'ignorer cette tâche sinistre quand il y a du gui et du houx partout. À part le retour à New York pour deux séances de chimio et une sortie pour les achats de Noël, je quitte rarement la maison de mes parents.

Je m'émerveille de voir à quel point le cancer a été infantilisant. Je suis chauve comme un bébé. Je vis avec ma mère et mon père; ils me donnent de l'argent pour acheter des cadeaux de Noël. Cela me dérangerait à tout autre moment - je me suis complètement soutenu depuis l'université - mais maintenant ce n'est pas le cas. Je l'apprécie, parce que je me sens vraiment un peu impuissant.

21 janvier 2011

Je suis aux trois quarts de la chimiothérapie et je veux arrêter. J'en ai marre d'avoir des papilles gustatives mortes et des doigts et des orteils douloureux. Je ne peux pas attacher de bijoux, plier des vêtements ou ouvrir des enveloppes, ça fait trop mal.

Je suis chauve et blobby, ennuyé et ennuyeux. Je mange toujours des aliments nutritifs (smoothies, soupe au brocoli), même si je ne sais pas pourquoi je m'embête. Je ne crois plus qu'une alimentation et un mode de vie sain puissent prévenir le cancer. Ce ne sont que des histoires que nous voulons croire pour nous sentir en sécurité. Maintenant, je pense que ce n'est qu'une superstition pleine d'espoir : la façon dont, autrefois, les gens dansaient pour apporter la pluie.

C'est totalement injuste. Toutes ces heures que j'ai passées au gymnase. Tout ce gruau.

2 février

Mon 36e anniversaire, un beau. Il y a une tempête de verglas, et chaque branche et feuille est bordée de cristal. Je m'achète généralement un petit cadeau d'anniversaire. Cette année, je choisis un crayon à sourcils. Les miens sont tombés.

15 mars

J'ai découvert des communautés en ligne de patientes atteintes d'un cancer du sein, et c'est apaisant d'être parmi des compagnons d'armes. La métaphore de la guerre semble appropriée ; nous avons été lacérés, brûlés et empoisonnés pour tenir notre maladie à distance. Mais je ne peux pas invoquer la fureur contre mon cancer, comme certains le font. Ce n'est pas comme si j'avais une intoxication alimentaire et que je pouvais être en colère contre le vendeur ambulant qui m'a vendu un mauvais hot-dog. Ce sont mes propres cellules qui se sont retournées contre moi. Une panne mécanique. Je ne suis pas en colère contre mon cancer, juste abasourdi par lui.

Demain, c'est ma chirurgie implantaire. Je suis relativement intimidé par la perspective. Toutes ces procédures médicales deviennent presque du vieux chapeau.

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28 avril

J'ai développé une infection cutanée sur la poitrine et une éruption cutanée sur le dos, qui s'avère être un zona, une réémergence du virus de la varicelle dormant, encouragé par un système immunitaire affaibli. C'est un problème, d'autant plus que je dois commencer la radiothérapie dans cinq jours. Je gagne un séjour de trois jours dans ce qui est peut-être l'endroit le plus cher de Manhattan : l'hôpital.

Peter et ma famille connaissent le zona, mais pas mes amis. Je ne supporte pas d'être le destinataire de plus de pitié. Pendant un certain temps, j'ai adoré les cartes, les appels et les cadeaux, mais je ne veux plus être la personne dont la vie fait que tout le monde semble béni en comparaison.

Je commence aussi à me sentir rebelle envers mes médecins. Le dimanche de Pâques, je me faufile hors de ma chambre d'hôpital, où j'ai été séquestré pour ne pas laisser passer ma vérole, et je vais me promener. C'est une journée magnifique.

19 mai

Mes factures médicales s'élèvent à près de 50 000 $ et je reçois deux ou trois relevés par jour. (J'ai une assurance médiocre avec des frais remboursables élevés.) J'ai demandé une aide aux fondations d'aide au cancer et à mes médecins. Jusqu'à présent, j'ai eu un peu de chance, mais j'ai encore des factures incroyablement élevées. Je peux toujours déposer le bilan, mais je veux éviter de le faire. Le facteur décisif sera de savoir si je peux obtenir une aide financière de l'hôpital où j'ai subi mes chirurgies et ma chimiothérapie et où je commence la radiothérapie. Après avoir fourni toutes les informations financières imaginables, je suis refusé. Certains chèques généreux de la part d'êtres chers - dépensés depuis longtemps pour ces traitements de fertilité - m'ont fait paraître plus rouge que je ne le suis. J'ai éclaté en sanglots. Tout dans tout cela est surréaliste. Je suis fauché et je cherche les règles des bons alimentaires (oui ! j'y ai droit) avec un foulard Hermès sur la tête (c'est un prêt).

Je fais appel de la décision de l'hôpital, et six semaines plus tard, ils annulent le refus et effacent mes accusations. Je dois encore de l'argent, mais un montant beaucoup plus gérable. Je me sens plus soulagé que je ne l'ai été depuis des lustres.

7 juin

Ma dernière radiothérapie ! Maintenant quoi? Je suis épuisé. Les amis et la famille veulent célébrer. Je veux rester a la. Maison. J'ai une brûlure de rayonnement rouge en colère qui démange sur ma poitrine. J'ai l'air d'avoir été grillé.

Apparemment, certains patients atteints de cancer ont du mal à s'adapter à la vie après le traitement, car ils ne se sentent pas en sécurité sans une surveillance constante. Je pense que je vais l'adorer.

10 juillet

C'est quatre jours avant mon cancerversary, et je tresser les cheveux de mes nièces dans le Michigan. Leur maman, Stéphanie, et moi les avons emmenés passer du temps avec notre sœur Kristy, qui vient d'avoir un bébé.

Je suis plus conscient de tout ces jours-ci. La vie est plus intense, comme un film d'action vibrant avec un son surround trop fort, plein de suspense et d'émotions exacerbées. À un moment donné, j'aurais redouté deux trajets en voiture de 10 heures avec un couple de bambins. Maintenant, je le vois comme une aventure : parcourir de nouveaux itinéraires, acheter des glaces aux aires de repos, créer des souvenirs.

À mon retour, Peter et moi reprendrons là où nous nous étions arrêtés il y a un an avec les projets de mariage (moi avec moins de cheveux, de nouveaux seins, l'esprit époustouflé). Nous fixerons une nouvelle date pour la cérémonie. Ce sera probablement toujours une affaire de destination, mais je prévois également un rassemblement local pour remercier tous ceux qui m'ont montré tant d'amour pendant cette épreuve du cancer.

10 août

Les effets du traitement s'estompent : les bouffées de chaleur mortelles de la chimiothérapie et du tamoxifène, un bloqueur d'œstrogènes, se sont ramollies en vagues chaudes. La fatigue s'estompe progressivement.

Je ne dormirai peut-être plus jamais aussi bien qu'avant le cancer. J'avais l'habitude d'avoir huit heures de solide; maintenant je lance et retourne toute la nuit. Je ne me sens jamais somnolent par la suite, ce qui est assez étrange et assez génial. Je marche et je cours un peu. Récemment, j'ai été récompensé par l'apparition d'un muscle du mollet. Et je reviens sur la pointe des pieds à une vie professionnelle normale.

Je n'oublie jamais que mon cancer du sein pourrait revenir. Pour moi, il y a environ 25 pour cent de chance. S'il revient, il peut être fatal. Mais je ne m'inquiète pas trop pour ça. J'essaie plutôt de me concentrer sur mes priorités, qui ont changé. Maintenant, ils le sont : plus de cupcakes, plus de concerts, plus de vacances à la plage.

Avant le cancer, je me sentais parfois incomplète, parce que je n'étais pas mariée ou maman et que je n'avais pas écrit de chef-d'œuvre. Mais cette dernière année m'a appris que je n'ai pas à être ces choses. Il suffit que je sois une fille, une sœur, une tante et une cousine. Une fiancée. Un meilleur ami. Un propriétaire de chat. Un voisin. Un collègue. Ce que je suis déjà est plus que suffisant.