C'est samedi soir dans une vaste aire de jeux intérieure au centre-ville de Portland, dans l'Oregon. Des dizaines d'enfants grimpent à travers trois étages de tunnels et de toboggans pendant que leurs parents sont assis à des tables à proximité. Dans une salle aux couleurs vives habituellement réservée aux anniversaires, un groupe de mères se réunit. Pendant les deux prochaines heures, les quatre femmes présentes échangeront des histoires sur leurs familles. Elles parleront de leurs enfants, de leurs maisons, de leurs maris, de leurs chiens, mais leurs chiens sont ici avec eux, sous la table. Toutes ces mamans sont légalement aveugles.

Une réunion d'esprits

L'un des membres du groupe est Tracy Boyd, 44 ans, mère de quatre enfants (bien qu'elle ressemble elle-même à une enfant). Tracy est née avec un glaucome congénital qui s'est aggravé en vieillissant. Au lycée, elle était encore capable de lire des livres en gros caractères. Maintenant, elle ne peut détecter que des formes et des couleurs floues (par exemple, si une personne est blonde ou brune).

En avril dernier, Tracy a assisté à une réunion d'anciens élèves organisée par Chiens-guides pour aveugles (GDB), la plus grande école de chiens-guides du pays, où son chien Chiffon a été dressé. Tracy a amené Desmond, son fils alors âgé de cinq mois. (La fille de Tracy, Alina, a 18 ans, et ses fils Colin et Tristan ont 12 et 8 ans.) Les personnes présentes à la réunion ne pouvaient pas voir Desmond, mais elles pouvaient l'entendre, alors tout le monde voulait le tenir et savoir comment j'allais, elle se souviens.

L'une de ces personnes était Kelsey Sparks, 24 ans. Kelsey est née avec une maladie de la rétine. Elle peut distinguer certaines formes, mais elles sont floues et elle n'a pas de perception de la profondeur ni de vision périphérique. Au moment de la rencontre, Kelsey était enceinte de cinq mois de son premier enfant. J'ai dit à Tracy : 'J'ai tellement de questions. Comment puis-je être aveugle et m'occuper d'un enfant ? Comment vais-je porter un bébé quand je tiens mon chien-guide ? », dit-elle. Je ne savais pas comment les autres mamans faisaient.

Joy Ross, une mère aveugle de deux enfants à la réunion, a donné un coup de coude à Tracy. Nous devrions créer un groupe de mamans, murmura Joy. Tracy pensait la même chose.

Prêt pour les défis

Tracy avait 18 ans de parentalité à son actif; elle était une experte accidentelle des difficultés rencontrées par les mamans aveugles. Si vous voyez votre bébé ramper vers une prise électrique, vous l'éloignez. Mais et si vous ne peut pas le voir? elle dit.

La communication est un gros problème. Tracy dit, je me demande toujours, mes enfants sont-ils heureux ? Sont-ils tristes? Lorsque vous ne pouvez pas voir leurs visages, vous devez construire un dialogue plus profond. On parle beaucoup plus.

Il y a aussi plus de planification. Tracy et son mari, Preston (qui est voyant, comme tous les enfants Boyd et les enfants des autres femmes du groupe), gardent les meubles devant toutes les prises comme mesure de sécurité supplémentaire, en protégeant les couvercles des prises déjà en place. . Tracy mémorise les mots pour embarquer des livres afin qu'elle puisse lire à Desmond. Elle n'achète que des chaussettes blanches, donc l'appariement n'est jamais un problème. Pour s'assurer que l'érythème fessier ne passe pas inaperçu et non traité, elle applique une lotion à chaque changement de couche. Elle a un téléphone qui lui lit les textes à voix haute, ce qui lui permet de rester en contact fréquent avec ses enfants plus âgés, qui aident tous avec le bébé, localisent et mettent ses chaussures, le font s'asseoir dans son siège auto, associent ses chemises et pantalons (que Tracy range sur des cintres pour qu'ils soient prêts quand elle en a besoin).

Joy avait développé elle-même de nombreuses stratégies parentales : j'établis des règles lorsque mes filles ont des rendez-vous de jeu : ne mettez pas de trucs dans les allées où je peux trébucher. Ne laissez pas vos tasses pleines de liquide ou vos assiettes de nourriture dehors. Et s'il vous plaît laissez-moi savoir si vous êtes juste en face de moi.

Tracy craignait que d'autres parents ne se sentent pas à l'aise d'avoir leurs enfants chez elle, mais cela n'a jamais été le cas. Je ne peux peut-être pas voir ce qui se passe, mais je peux entendre les différents sons et savoir exactement dans quoi s'embarquent les enfants, dit-elle.

Un groupe est né

Après la réunion des anciens du GDB, Tracy a échangé ses coordonnées avec Kelsey (qui devait rentrer chez elle) et a invité Joy et son amie Rhonda Patrick à prendre une bouchée. C'était un vendredi soir. Le restaurant était plein à craquer, la musique assourdissante. Nous étions là, trois femmes aveugles qui s'entendaient à peine, raconte Rhonda, 44 ans. La serveuse a dû enjamber leurs chiens, qui ne pouvaient pas tous tenir sous la table. Pendant des heures, les femmes ont échangé des histoires personnelles. C'était tellement amusant, dit Joy, 36 ans. Nous avons eu cette connexion instantanée - un sentiment de 'Tu sais exactement à quoi ressemble ma vie.'

Joy et Rhonda s'étaient rendus ensemble à la réunion du GDB en transport en commun. Ils étaient devenus amis quelques années plus tôt, lorsque le mari de Joy avait remarqué Rhonda et son chien d'assistance marchant dans leur complexe de maisons en rangée. Rhonda n'est pas née aveugle. Lorsqu'elle était adolescente, on lui a diagnostiqué une maladie dégénérative de la rétine. Ce n'était pas physiquement douloureux, mais ma vue a disparu par étapes, et c'était effrayant, se souvient-elle. J'irais bien un jour, puis le lendemain je tomberais dans un escalier. Elle n'est devenue légalement aveugle qu'à l'âge de 20 ans, après avoir obtenu un diplôme universitaire en commerce et commencé à travailler dans une compagnie d'assurance.

Joy a eu une histoire similaire, ce qui a fait des femmes des amies rapides. Enfant, on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde juvénile (ARJ), qui provoque une inflammation douloureuse des articulations, ainsi qu'une uvéite, qui provoque une inflammation sévère des yeux. Joy est devenue aveugle de son œil droit et avait une vision limitée de son œil gauche. Puis, il y a cinq ans, elle a été frappée par un tiercé gagnant : sa fille aînée, aujourd'hui âgée de 11 ans, avait hérité de son JRA. Sa fille cadette, huit ans, a reçu un diagnostic d'uvéite. Et Joy, dont la vision restante s'était constamment détériorée, a perdu toute vue de son œil gauche.

J'ai eu tellement de chagrin, dit Joy. J'avais l'habitude d'être indépendant. Maintenant, qu'est-ce que j'allais faire ? Comment allais-je m'occuper de mes enfants ? À cause des diagnostics de mes filles, je devais être courageuse. J'avais ma famille et ma foi, mais je n'avais aucune communauté de personnes qui savaient ce que je vivais.

L'obtention de son laboratoire jaune, Antonia, de GDB en 2009 a été un tournant pour Joy. Après avoir perdu la vue, mais avant d'avoir un chien, elle a utilisé une canne et a qualifié ses enfants en plaisantant de ses filles guides. Mais, dit Joy, je ne voulais pas qu'elles se sentent comme si elles étaient la maman. Une fois Antonia arrivée, ils ne l'ont plus fait.

Joy a même commencé à faire du shopping seule au centre commercial près de chez elle. (Elle se fie à son sens du toucher et aux descriptions des vendeurs.) Mes filles font confiance à Toni pour me déplacer en toute sécurité. Ils peuvent redevenir des enfants, dit Joy. Et c'est une grosse affaire pour moi.

Le meilleur ami de la femme

Tracy, Rhonda, Joy et Kelsey sont toutes d'accord pour dire que la vie qu'elles mènent maintenant ne serait pas possible sans leurs chiens. Ils disent que ces animaux intelligents leur permettent d'être exponentiellement plus rapides et plus agiles qu'une canne ne le ferait. Vous ne pouvez pas aller dans des toilettes publiques et dire : « Cane, trouve-moi une table à langer ! », dit Tracy. Chiffon guide Tracy jusqu'à l'arrêt de bus près de chez elle afin qu'elle puisse se rendre à son travail de relation client chez un concessionnaire automobile. Si l'un des fils de Tracy oublie son déjeuner, Chiffon la dirige non seulement vers la cafétéria de l'école, mais trouve même Colin parmi une foule de collégiens.

Rhonda raconte avoir appris à son chien à l'emmener de l'arrêt de bus à une nouvelle salle de sport dans un centre commercial. Il y a une rangée de devantures de magasins, et Dempsey sait exactement laquelle c'est, s'émerveille-t-elle. Le chien de Kelsey, Louanne, peut sentir quand l'asthme de Kelsey s'aggrave et ralentit son rythme en conséquence.

Ironiquement, aucune des femmes n'a commencé comme amoureuse des chiens. En général, je n'aime même pas les chiens, admet Tracy. Mais, dit Rhonda, ces chiens sont notre fondation. Nous leur confions non seulement notre propre vie, mais aussi celle de nos enfants.

Selon GDB, un chien d'assistance termine généralement sa formation à l'âge de deux ans et travaille pendant sept ans, de sorte que la relation intense entre le chien et son propriétaire entraîne inévitablement un chagrin d'amour. Lorsque le premier chien de Rhonda a développé un mélanome et a dû être abattu, Rhonda était si désemparée qu'elle a vomi dans les buissons après la procédure. J'en ai encore les larmes aux yeux, dit-elle. Après la retraite de son deuxième chien, en 2011, Rhonda a ramené Dempsey à la maison. C'est comme avoir des enfants, pense-t-elle. Vous ne pouvez pas imaginer en aimer un autre autant que le premier. Mais toi si.

Stratégies et camaraderie

Une semaine après le dîner impromptu dans cette brasserie bruyante, une série de rencontres régulières a commencé. Les femmes ont surnommé leur groupe Mommies With Guides. Désormais, ils se réunissent dans des espaces de jeux et chez eux (ils vivent tous à moins de 45 minutes l'un de l'autre), et lorsqu'ils ne sont pas ensemble, les appels téléphoniques, les SMS et les e-mails volent entre eux.

Les enfants passent du temps ensemble lorsque leurs mères se rencontrent. Bien qu'ils soient âgés de 17 mois à 18 ans, ils ont formé un lien étroit. Ils savent que leurs mères ont ce lien fort, dit Joy. Et, comme nous, ils comprennent ce que vivent les autres au quotidien.

Joy est le plus bruyant au sujet de son état; elle et sa famille se sont rendues à Washington, D.C., au nom de la Fondation de l'arthrite faire pression sur le Congrès pour augmenter le financement de la recherche JRA. Joy est également active dans la sensibilisation à Portland. Elle a parlé à l'école de ses filles, où elle a même démontré comment elle enlève ses yeux prothétiques. Les enfants adorent ça, dit-elle. (Joy a toujours ses yeux naturels, mais ils sont petits, à cause de la détérioration causée par l'arthrite. Elle porte des yeux prothétiques pour des raisons esthétiques.)

Avec ses amis, Joy parle de la vie quotidienne et de problèmes plus importants. Elle veut s'assurer, par exemple, qu'elle contribue suffisamment à sa famille. Je m'occupe de notre maison et des filles, mais George [son mari, qui est voyant] doit faire toutes les courses et faire les courses, explique-t-elle. Nous avons un grand mariage, mais je ne veux pas qu'il ait l'impression qu'il fait tout.

Comme tous les amis, ce groupe compatit et aide à résoudre les problèmes. Tracy a plein de trucs pour Kelsey. (Comment Kelsey peut-elle savoir si son bébé, Khloe, s'est réveillé d'une sieste si elle ne pleure pas ? Mettez des cloches sur ses chaussons.) Joy comprend vraiment la douleur oculaire presque insupportable que Tracy a endurée à un moment donné. Et toutes les femmes ont soutenu Rhonda, qui a divorcé l'année dernière et s'adapte à la vie de mère célibataire. Quand je me sens vieille et hagarde, Joy me dit que je suis belle, dit Rhonda. Je sais qu'elle ne peut pas me voir, mais il y a une douceur que j'apprécie. Et, de la même manière, je pense que ces femmes sont les plus belles personnes que j'ai jamais rencontrées. Plus les amis passent du temps ensemble, plus nous nous émerveillons, dit Joy. C'est comme si chacun de nous maîtrisait une compétence ou avait une bravoure que les autres n'ont pas.

combien dois-je donner de pourboire à mon chauffeur-livreur de pizza

Une zone sûre pour la ventilation

Parce qu'elles manquent de vue dans un monde qui en dépend fortement, la cécité des femmes ne les affecte pas seulement. Ils ont tous des êtres chers (partenaires, parents, frères et sœurs et enfants) qui les aident à naviguer dans la vie de tous les jours. Nous avons besoin d'un entretien élevé. Nous le savons, dit Tracy. Nos familles sont extrêmement patientes avec nous. Comme vous pouvez l'imaginer, cela signifie que se plaindre à leur conjoint et à leurs enfants peut être inconfortable. Ce n'est pas le cas les uns pour les autres. Ils gémissent tous avec sympathie lorsque Tracy raconte comment elle a posé une tasse de café sur le comptoir de sa cuisine, puis a dû la chercher pendant une heure et demie parce qu'un membre de la famille l'avait accidentellement déplacée. Je déteste ça! dit Joie. Ils souhaitent que des étrangers ne caressent pas leurs chiens d'assistance sans leur demander, car cela les distrait par inadvertance. Ils ne peuvent même pas compter le nombre de fois qu'on leur a demandé s'ils se coiffaient et se maquillaient eux-mêmes. (Oui, et je choisis aussi mes propres vêtements, dit Joy.) C'est frustrant lorsque des membres de la famille ou des collègues entrent dans une pièce sans s'annoncer. L'autre jour, je criais à ma fille qu'elle allait être en retard à l'école et qu'elle devait descendre pour le petit-déjeuner, seulement pour découvrir qu'elle était déjà assise à table, à 10 pieds de distance, se souvient Joy.

Ces choses peuvent sembler insignifiantes pour les personnes voyantes, mais pas pour nous, dit Tracy. Cela dit, les amis ont le sens de l'humour à propos de leur manque de vue. Joy aime partager la nouvelle qu'elle et son mari se sont rencontrés... lors d'un rendez-vous à l'aveugle. ( Ba-dum-bum .)

Comme le dit Rhonda, je peux obtenir la sympathie des personnes voyantes, mais Tracy, Joy et Kelsey sont les seules qui peuvent me donner de l'empathie. Quand je leur dis : « J'aimerais pouvoir voir le visage de mon fils », ils savent exactement ce que je veux dire.

Effet d'entraînement

Ces quatre mères ont trouvé un tel réconfort auprès de leur petit groupe qu'elles souhaitent étendre Mommies With Guides, peut-être même au niveau national. Certaines personnes pensent qu'une personne aveugle ne peut pas avoir de bébé, dit Joy. C'est un stéréotype que je veux briser. Il s'agit vraiment de la personne que vous êtes, pas du handicap que vous avez.

Des plans pour envoyer les bonnes vibrations et le sens de la connectivité aux autres sont déjà en cours. Grâce au mari de Tracy, Preston, qui est un artiste, il y a même un logo potentiel.

Sur l'aire de jeux intérieure, pendant que les enfants s'amusent, Preston entre dans la pièce où Tracy, Joy, Kelsey et Rhonda discutent. Il fait circuler une image qu'il a créée à l'aide de peinture 3D sur une vitre. Chaque femme trace à tour de rôle les lignes de l'image pendant que Preston leur parle. C'est une maman avec une queue de cheval qui se balance derrière, qui marche vite, explique-t-il. Elle tient un chien d'assistance par son harnais et a un bébé dans un porte-bébé sur le dos. Derrière eux, son petit garçon tient la main de sa sœur. Elle serre sa poupée alors qu'ils se dépêchent de suivre.

Les amis sourient et approuvent à l'unanimité.