Au cours de la dernière année, mon mari et moi avons cessé d'apparaître dans les nombreux dessins et cartes que notre fille de cinq ans, Annabel, rapportait de l'école. Au lieu de cela, presque toutes les créations ont été faites pour lui : son bébé ; son garçon mignon; son frère, Finn. Une carte de Candy Land pour Annabel et Finny. Une Saint-Valentin pour Finny. Un aimant pour Finny. Chaque fois qu'elle se dessinait dans un tableau, il était toujours là, toujours petit, pleurant parfois. Et chaque fois que son nom apparaissait, juste en dessous, elle écrivait le sien, reliant le point dans le i de son nom au l dans son nom pour que cela ressemble à une sucette. Lorsque nous avons récemment emménagé dans une maison plus grande, Annabel était nerveuse à l'idée que Finn ait sa propre chambre pour la première fois. Et s'il a peur ? elle a demandé. Qui lui chantera ? Après tout, expliqua-t-elle, je ne parle que sa langue.

Mais qu'est-ce que la langue pour Finn ? À 3 ans et demi, il devrait parler en phrases, apprécier les livres idiots du Dr Seuss et dire : Maman ! Ou du moins répondre à son nom. Au lieu de cela, Finn communique avec des doigts pointés et des grognements, des clics et des sons de baisers, ayant perdu même le babillage rudimentaire dont il était capable il y a deux ans, lorsqu'il a été diagnostiqué autiste.

Ayant grandi en tant qu'enfant unique, j'ai toujours été fasciné par les frères et sœurs. J'aimais chercher des similitudes dans les familles que j'espionnais dans les bus. J'ai savouré les taquineries qui allaient et venaient entre mes amis et leurs frères et sœurs. J'étais déterminé à donner à Annabel quelqu'un qui partagerait ses souvenirs et écouterait ses histoires tard dans la nuit. Je n'ai jamais pensé que quelque chose pouvait mal tourner.

Finn est né avec deux semaines de retard mais était par ailleurs en bonne santé. Ses scores d'Apgar étaient bons. Nous sommes sortis de l'hôpital en 48 heures. Mais à huit semaines, Finn ne pouvait pas lever la tête. Il n'a pas souri ni répondu aux regards aimants de moi ou de mon mari, Jeff, et nous l'avons surnommé Old Stony Face. Puis, lors de la visite bien-être de trois mois, une ombre est passée sur le visage de notre pédiatre. Elle nous a envoyé chez un neurologue, qui a commandé notre première IRM, nous lançant dans une odyssée de visites chez le médecin et de procédures dont j'espérais désespérément qu'elles répondraient aux questions, qui est cet étrange garçon, et que pourra-t-il faire ?

Enfin, quand Finn avait 15 mois, notre troisième neurologue de notre troisième hôpital a agité la main, comme s'il tenait une baguette, et a dit : Votre quête de diagnostic est terminée. Votre fils souffre de troubles du spectre autistique. Nous avons inscrit Finn au traitement : 35 heures par semaine d'orthophonie, d'ergothérapie et de physiothérapie. Pendant tout ce temps, je cherchais des améliorations et des changements dans son comportement. Mais c'est moi qui ai changé.

Même si j'avais été une sorte de mère active avec Annabel, je devenais une boule léthargique chaque fois que je rencontrais l'un des médecins de Finn. Je savais que j'étais censée écouter activement, poser des questions, ne penser qu'à mon fils et à ce que je pouvais faire pour améliorer son état. Mais j'ai ressenti une étrange sensation dans ces bureaux joyeux avec leurs Rue de Sesame stickers muraux, dans les agences aux noms prometteurs comme Building Blocks et Guidance Clinic. J'avais l'impression que mon cerveau était bourré de coton. Comment suis-je arrivé ici? Je me demanderais. Comment cette vie est-elle devenue ma vie? Tout s'est passé si vite. Ne pourrions-nous pas revenir à ce que c'était avant ?

Jeff et moi étions bouleversés par l'état de notre fils, mais au cours de ces premiers mois, je m'inquiétais presque plus pour Annabel. Nous aurions encore besoin de trouver ses camarades de jeu. Elle souffrirait encore de la solitude qui m'affligeait en grandissant. Elle devrait encore s'occuper de nous seule à l'âge adulte et supporterait désormais le fardeau supplémentaire d'un frère handicapé.

Pendant un moment, j'ai rêvé d'avoir un nouveau bébé, de lui donner le frère qu'elle méritait, le bébé qui franchirait tous les jalons et annulerait tout ce qui n'allait pas avec Finn. Mais j'ai repoussé ces pensées. Un nouveau bébé ne ferait qu'ajouter à notre charge déjà considérable.

D'ailleurs, les soucis qui me tourmentaient ne semblaient jamais déranger Annabel.

Il parlera quand il sera adolescent, me dit-elle un jour avec assurance.

Il ne peut pas.

Quand il sera grand, il parlera.

Nous ne savons pas si cela arrivera.

Alors comment va-t-il avoir des enfants ?

Tout le monde n'a pas d'enfants. Tout le monde ne se marie pas.

Je vais épouser Finny.

L'amour sans limites et inconditionnel d'Annabel pour son frère m'est insondable parce que je le trouve tellement difficile à aimer. Souvent, je découvre un livre préféré déchiré en lambeaux, puis je dois repêcher un morceau de la couverture de sa bouche encore en train de mâcher. Nous ne mangeons pas de livres, je le répète avec insistance. Mais Finn ne comprend jamais. Il ne croisera pas mes yeux.

Quand il crie de faim, j'essaye vainement de le faire taire. Je te prépare à manger. Ne vois-tu pas que je le fais? Je dois faire bouillir les pâtes ! Je lui tourne le dos pendant une minute, puis le trouve en train de ronger la semelle de ma botte ou de jouer avec l'eau des toilettes. Quand j'enlève le livre déchiré, enlève la botte, ferme le siège des toilettes, les pleurs viennent. Un cri si aigu et implacable que j'ai l'impression que quelqu'un me frappe à la tête avec un deux par quatre encore et encore.

Je ne veux pas de ce gamin, me murmure-je. Il a tellement besoin. Et je ne peux pas le fournir.

Une fois Annabel a entendu mon calme évacuer. Ce n'est qu'un bébé, m'a-t-elle dit. Ne soyez pas en colère contre lui.

J'étais abasourdi. Comment cet enfant de cinq ans pourrait-il être plus généreux que moi ? Plus patient? En tant que mère, ne suis-je pas censée l'aimer par-dessus tout ? En tant que sœur, n'est-elle pas censée être jalouse de l'attention qu'il reçoit ? Ne devrait-elle pas essayer de le pousser ou de voler le dernier Fig Newton de son assiette ? Elle ne le fait jamais.

Parfois, Finn vient me voir pour du réconfort. Sans regarder mon visage, il tombe sans bruit sur mes genoux. Je le berce, et quand il m'offre ses tendres paumes à caresser, je les caresse légèrement avec mon index. Sa respiration ralentit, ses muscles se relâchent, il ronronne presque. Et je déborde d'amour pour cet étrange enfant. C'est différent entre lui et Annabel. Il n'a jamais essayé de la serrer dans ses bras. Quand elle l'attrape, il la pousse ou se détourne. Dernièrement, il a commencé à mordre.

Je ne comprends pas, Annabel, dis-je un jour. Pourquoi l'aimes-tu autant ?

Je viens de le faire, répondit-elle.

Puis ça m'a frappé. Annabel ne se souvient pas d'un moment avant Finn. Elle a appris à le connaître sans aucune idée de ce que serait un frère normal. Elle n'a jamais été accablée par le désir qui s'abattait sur mon mari et moi. Elle n'a jamais espéré, comme je l'ai fait, que le fait de redresser ses yeux ou de lui mettre des tubes dans les oreilles permettrait à Finn de nous regarder et de répondre à son nom. Elle n'a jamais cru que la médecine moderne nous donnerait le garçon que nous étions censés avoir, le vrai garçon.

Je sais que l'amour d'Annabel pour Finn ne restera pas aussi simple. Lorsqu'elle entre dans le monde et voit comment les autres le voient, elle peut vouloir un frère différent. Elle peut se sentir aussi gênée que moi lorsque le comportement de Finn attire les regards sur le terrain de jeu. Mais pour l'instant, c'est mon professeur. Je ne peux pas prétendre que cela ne me dérange pas chaque fois qu'un anniversaire passe sans que Finn sache ce que cela signifie. Mais en suivant l'exemple d'Annabel, je peux essayer d'aimer Finn pour qui il est. Pas pour qui il est censé être.

Comme ma fille, je peux me réjouir de sa joie, de la façon dont il sourit lorsqu'il saute sur le lit ou s'éclabousse dans la baignoire ou penche la tête la tête en bas du canapé - un sourire si brillant et vrai que, par moments, il éclate mon coeur.

Alysia Abbott est l'auteur de Fairyland : un mémoire de mon père (26 $, amazon.com ), à paraître l'année prochaine. Elle vit avec son mari et ses deux enfants à Cambridge, Massachusetts.