Ce qu'un auteur a appris de la lutte de sa mère contre la démence

Laissez-moi vous présenter ma mère. Une femme qui a eu une longue carrière en politique, une personne peu intéressée par la vie familiale ou personnelle, contrôlante et dure à souhait. Alma Fitch avait de nombreux points positifs - elle était créative, une lectrice, articulée, curieuse du monde et drôle comme l'enfer - mais elle était un mauvais match pour moi, un enfant volatile, intense et imaginatif désespéré d'être compris. Quelqu'un lui a demandé un jour ce qu'elle se souvenait de mon enfance. Elle était gênée d'admettre qu'elle ne se souvenait de rien, mais à quel point j'étais toujours en colère.

Heureusement, nous avons vécu assez longtemps pour voir notre relation se réchauffer en une trêve cordiale, voire en appréciation. Elle était fière de mes écrits, de la parentalité de son unique petit-enfant, et j'admirais son bon sens, ses nombreuses réalisations, souvent des premières pour les femmes. A 81 ans, elle travaillait toujours.

La dernière chose à laquelle nous nous attendions était la démence.

Tout a commencé avec des factures impayées. Médicament non pris. Confusion entre le téléphone portable et la cuisine sans fil. Elle s'était occupée de mon père atteint de la maladie d'Alzheimer à la maison avec une aide 24 heures sur 24 et ne voulait pas répéter ce spectacle. Une fois qu'elle a décidé d'emménager dans une maison de retraite, elle n'a jamais regardé en arrière. C'était typiquement Alma, jamais du genre à s'attarder sur les photos de bébé.

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Il m'a fallu une année complète pour déclasser la maison. Entre un sous-sol inondé, des réparations, de la pourriture sèche, des menuisiers, une assurance, trois séquestres, plus 50 ans de trucs, le préparer à la vente s'est avéré l'année la plus difficile de ma vie. Mais c'était aussi la première fois que ma mère me laissait m'occuper de quoi que ce soit pour elle. Et elle a en fait remarqué ce que cela m'a coûté en termes de temps et de santé mentale, des retards sur mon livre. Son appréciation m'a fait sursauter. Elle exigeait des choses des autres mais remarquait rarement leurs sacrifices. Je me sentais vue et aimée d'une manière que je n'avais pas ressentie depuis une cinquantaine d'années où j'étais sa fille.

Maintenant qu'elle était libre de la maison, il est devenu clair qu'elle avait besoin de quelque chose à faire. Dans les années 50, elle avait peint. Elle a aimé le cours d'art dans sa nouvelle résidence et je lui ai demandé si elle aimerait des cours particuliers. Elle pensait qu'elle le ferait, alors je me suis arrangé pour que le professeur vienne travailler avec elle en tête-à-tête. Son estime de soi s'est épanouie. La rumeur s'est répandue qu'Alma Fitch était une artiste. Elle a trouvé un nouveau moi, quelque chose dont elle peut être fière, à espérer.

Elle s'est bien installée, mais la perte de mémoire l'a laissée anxieuse, avec le sentiment que les choses ne sont pas terminées – appels téléphoniques non retournés, lettres sans réponse. J'ai décidé d'intervenir : l'aider à écrire des lettres, appeler ses vieux amis. J'ai eu de longues conversations avec des gens qui venaient d'être des noms pour moi. Après toutes ces années, je me suis retrouvée dans l'autre vie de ma mère.

Un après-midi, confia-t-elle, je ne m'attendais pas à ce que tu prennes soin de moi comme ça, après la façon dont je t'ai traité. Je pensais que tu me vengerais. Le plaisir et la tristesse ont déferlé en moi avec une force égale. Chagrin qu'elle ait pensé si mal de moi, même tard dans la vie. Plaisir qu'elle me voie enfin tel que j'étais.

À ce moment-là, elle devenait une nouvelle personne. Ce n'est plus ma mère. J'avais tendance à l'appeler Alma maintenant. Elle avait même l'air différente. Elle avait perdu du poids, laissé ses cheveux blanchir, déclenchant un flot de compliments de bienvenue. Ce n'était pas un mauvais moment. Les gens visitaient, elle conversait encore. Comme les conventions de bonnes manières servent une personne, cet appel et cette réponse presque instinctifs. Sa nouvelle salutation est devenue Look good, gamin. Mais le temps était aussi chargé de panique et de frustration. Elle m'a appelé en disant qu'elle ne pouvait pas respirer. J'ai tout arrêté et j'ai couru, mais quand nous l'avons amenée chez le médecin, elle lui a montré son pied.

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Finalement, elle a dû déménager dans un environnement plus assisté. Elle aimait assez l'endroit mais détestait leur programme de mémoire - elle ne jouait pas à de petits jeux, déclara-t-elle avec hauteur. Son médecin a suggéré que les jeux pourraient en fait être trop durs, et son refus une plus grande révolte contre l'humiliation du déclin. Ma mère perdait du terrain, et aucun jeu de mémoire n'allait l'en empêcher.

J'ai combattu le prochain mouvement - dans le service verrouillé de démence / Alzheimer. Cela semblait être un échec. Toute ma vie, je me suis rebellé contre la nature contrôlante de ma mère. C'était maintenant à mon tour de lâcher prise et d'accepter les choses telles qu'elles étaient. C'était comme réapprendre à être un parent : guider avec une main de tai-chi, regarder, pousser doucement et reculer, écouter, permettre. Et tout comme l'éducation des enfants, la situation n'a jamais été stable ; il était toujours en train de devenir autre chose. À ma grande surprise, Alma s'est rapidement adaptée à la paroisse et a participé aux activités avec une gaieté étonnante.

Notre troisième acte inattendu a continué de se dérouler.

Je ne veux pas mettre une lueur rose dessus. Il y a eu des moments où elle est devenue si en colère et violente que le personnel a dû porter des protège-bras au cas où ma petite mère de 87 ans déciderait de les frapper ou de les gratter. Collez-le votre a—! crierait-elle. Mais en même temps, notre relation est allée dans des endroits qui auraient été impossibles plus tôt. Lorsque le groupe local de sosies de Sonny et Cher m'a rendu visite, j'ai remarqué qu'Alma sautillait sur sa chaise. Je l'ai aidée à se relever et nous avons dansé, avec elle dans mes bras. Après cela, j'ai commencé à l'emmener dans sa chambre et à lui mettre du Sinatra pour danser – quelque chose qu'elle n'aurait jamais permis si elle avait été elle-même. Nous avons joué d'une manière que nous n'avons jamais eue. Elle pouvait attraper une balle Nerf et la renvoyer, frapper un ballon. Je l'ai maquillée avec de gros pinceaux duveteux, caressant ses paupières et ses joues, ses bras. Nous pourrions passer des heures à nous préparer. Pour quoi, qui s'en souciait ?

Elle aimait la musique et chantait maintenant tout le temps, des chansons de son enfance, des chansons de jazz, des spectacles. Son nouveau manque d'inhibition m'a rendu triste qu'elle n'aurait pas pu se partager davantage avec les autres alors qu'elle était encore compos mentis. Mais elle avait trop le sens de sa propre dignité pour le permettre. Elle exigeait un certain respect. C'était teint dans la laine, aussi profond que son cœur qui battait encore. Pourtant, à d'autres égards, elle est devenue méconnaissable. Une femme qui travaille dans un monde d'hommes, elle avait été prudente quant à sa sexualité. Soudain, elle était un flirt! Quel choc, comme de la voir adolescente. Je l'ai regardée tenir la main de Don, un homme qui ne savait pas qui était président mais qui pouvait crier un mot au Scrabble lorsqu'on lui demandait des mots commençant par s. Sérendipité ! Serengeti !

Comme beaucoup de personnes contrôlantes, elle n'avait jamais aimé les animaux. Mais un jour de Thanksgiving, le shih tzu d'un cousin a sauté sur le canapé à côté d'elle. Quel gentil petit chien, songea-t-elle en le caressant, me laissant sans voix. Cela m'a fait me demander, qu'est-ce qu'une personne? Que se passe-t-il lorsque nous cessons de nous souvenir de nos préjugés et préférences, de nos opinions ? Dans quelle mesure ce que nous considérons nous-mêmes, notre soi-disant caractère, n'est que du refus, des décisions qui nous éloignent des expériences qui pourraient autrement améliorer nos vies ?

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À ce moment-là, Alma ne savait plus lire, mais elle est devenue livide lorsque j'ai essayé de remplacer ses gros volumes par des livres d'images. Où sont mes livres?! demanda-t-elle. Je les ai rendus mais j'ai laissé quelques livres pour enfants dont je savais qu'ils seraient bien plus adaptés. De telles émotions mélangées que j'ai ressenties en lisant Le chat dans le chapeau , le livre même à partir duquel elle et mon père m'avaient appris à lire. je laisse entrer les canetons Place aux canetons traversez Wilshire Boulevard pour vous rendre au parc MacArthur, l'emblème de notre propre ville. La mère et la fille en Myrtilles pour Sal nous sommes devenus elle et moi allant cueillir des myrtilles ensemble à Yosemite, un endroit que nous avions visité lors de notre seul voyage de camping en famille.

Tu vois, c'est toi, dis-je en désignant la mère brune du livre, et c'est moi, la petite fille débraillée en salopette. Vous vous souvenez quand nous sommes allés à Yosemite et avons cueilli des baies ? Et elle a fait oui de la tête, elle s'est souvenue ! C'était étrangement profond. En lisant ce livre, je me suis donné l'enfance que je n'avais jamais eue, et quelque chose de brisé entre nous a été guéri. D'une manière étrange, la démence d'Alma nous avait permis d'être la mère et la fille que nous n'avons jamais été.

Je lui ai fait un livre de sa propre vie, en prenant un classeur à anneaux d'un pouce et des feuilles de protection et en scannant des photos d'elle à différentes étapes de sa vie, agrandies à pleine page. Alma Brown, belle à 19 ans dans sa coopérative à l'UCLA. Avec papa devant leur première maison, avec son petit arbre grêle. Tous les deux, extraordinairement beaux, à Hawaï dans les années 50. Ma fille a astucieusement collé la couverture et écrit ALMA sur le devant. Ma mère a adoré ce livre. Si jamais elle devenait agitée, le personnel pouvait l'emmener dans sa chambre, mettre de la musique classique et la lui donner, la calmant immédiatement.

Finalement, elle est devenue alitée, mais elle avait toujours ses livres et sa musique. Lorsqu'elle a été hospitalisée, j'ai apporté une radio avec un casque rouge et j'ai mis un grand panneau au-dessus de son lit : GARDER LES ÉCOUTEURS ALLUMÉS TOUTE LA JOURNÉE. STATION DE JAZZ OU CLASSIQUE. Une personne démente qui ne parle pas dans un lit d'hôpital est trop facilement ignorée. L'enfant solitaire en moi a compris : la musique est le meilleur compagnon.

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Souvent, je montais au lit avec elle. Elle avait oublié qui j'étais depuis longtemps, mais le fait que j'étais allongé à côté d'elle, lui faisant la lecture, elle savait que je lui appartenais d'une manière ou d'une autre. Ensemble, nous regarderions Le chat dans le chapeau ou son livre, qu'elle avait jusqu'à sa mort. Je me souviens encore des petites mains de ma propre fille sur mon visage, me tapotant les joues. Ma mère n'avait pas de tels souvenirs de moi, mais j'en ai maintenant beaucoup d'elle, la touchant, la nourrissant deux fois par jour, car j'étais raisonnablement sûr que les aides-soignants occupés ne prendraient pas 45 minutes pour lui donner un repas pulvérisé. Elle aimait le sel et le beurre, et j'en ai rajouté, pourquoi pas ?

En prenant soin d'elle de manière si intime, je me suis retrouvé, dans un mystérieux transfert, à être parent. Il s'avère que peu importait que j'étais le parent ou l'enfant, le parent/enfant ou l'enfant/parent. La proximité qui avait toujours manqué nous avait été rendue. Quand elle est morte, je lui lisais de Un jardin de vers d'enfant un poème que je n'avais jamais lu auparavant, Adieu à la ferme, avec un refrain déchirant : Adieu, adieu, à tout ! J'avais marché avec elle jusqu'au bout, incapable d'empêcher quoi que ce soit de se produire, mais là. En fin de compte, la présence est tout.

A propos de l'auteur

Janet Fitch est l'auteur à succès de Peint le en noir et Laurier rose . Son prochain roman, La révolution de Marina M. , est maintenant disponible.