Lorsque Dana Perella avait 7 ans, sa meilleure amie a été diagnostiquée avec une maladie rare et mortelle appelée Batten, une mutation génétique du système nerveux qui provoque des symptômes tels que des convulsions et une perte de motricité. Déterminée à aider la famille de Mila à financer la recherche d'un remède, Dana a décidé de préparer et de vendre des biscuits. Chaque week-end, elle faisait du porte-à-porte dans son quartier avec un chariot rempli de biscuits. Trois mois plus tard, elle avait atteint son objectif de 1 000 $.

Mais elle n'en avait pas fini là. Dana voulait étendre leur message en dehors de Boulder, Colorado, alors elle a pris sa mission en ligne. En doublant son initiative Cookies4Cures, elle a créé un Page GoFundMe avec un objectif de quelques milliers de dollars. C'est devenu viral. Alimentée par la réponse, Dana a demandé à des amis de l'aider à cuisiner et ils ont commencé à organiser des pop-ups de cookies, des événements où ils ont sensibilisé les gens aux maladies rares et offert des cookies en échange de dons.

Sa communauté d'assistants a fait boule de neige lorsqu'elle a reçu sa première grosse commande de 1 000 biscuits pour Garde-manger pour animaux du Colorado . Dana et sa mère, Alexis, ont demandé à toute personne disposée à se joindre à eux pour préparer et aider à emballer les biscuits. Bientôt, le groupe est passé de la famille, des amis et des enseignants à une équipe de près de 100 bénévoles, qui offrent tous leur temps, leurs fournitures et leurs cuisines pour aider à préparer des dizaines de milliers de biscuits.

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En fin de compte, ils ont collecté plus de 56 000 $, soit 56 fois son objectif initial, pour la recherche sur Batten, qui a conduit au tout premier traitement pour la forme de Batten de Mila.

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Ce succès a alimenté son désir de continuer à faire campagne, et depuis lors, les chiffres n'ont fait que se multiplier. Trois ans plus tard, Dana a aidé d'autres enfants atteints de maladies infantiles rares en préparant plus de 12 000 biscuits pour aider à financer la recherche de traitements, ce qui représente 100 000 $. Son impressionnant curriculum vitae en pâtisserie lui a même valu le prix Gloria Barron 2020 pour les jeunes héros en septembre.

Le financement basé sur la science est notre mission, dit Dana. Quand il n'y a pas de remède, la seule chose à faire est d'aider les scientifiques à faire des recherches pour en trouver un. Nous finançons la recherche parce que pour les enfants atteints de maladies rares, la recherche est un espoir.

L'année suivante, Dana a collecté 30 000 $ pour aider à financer la recherche d'une autre maladie neuropsychiatrique pédiatrique rare connue sous le nom de syndrome neuropsychiatrique pédiatrique aigu (PANS) pour son amie Ollie; il avait reçu les traitements disponibles, mais ils n'étaient pas efficaces pour lui. Pour la plupart de ces enfants, les traitements dont ils ont besoin ne sont pas encore disponibles. C'est pourquoi nous avons choisi la recherche ; ça doit être de la recherche, dit Alexis .

En 2020, Cookies4Cures se concentre sur l'amyotrophie spinale (SMA). Son objectif est de collecter 50 000 $ pour CureSMA, qui représente la moitié d'une subvention de recherche de 100 000 $ qui financera un projet ciblant les adolescents plus âgés atteints de la maladie. La SMA est une maladie rare où vos muscles s'affaiblissent. Notre ami Ben l'a, dit Dana. Il a 16 ans, notre objectif est donc de l'aider, lui et les adolescents comme lui.

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Dana dit également qu'elle aimerait trouver plus de partenaires prêts à faire don de fournitures de boulangerie pour décharger une partie de cette responsabilité des bénévoles de sa famille et de sa mère. Sa vision est de créer une collecte de fonds Cookies4Cures pour chaque maladie infantile rare. J'espère que je pourrai inspirer plus de gens à faire leur part, dit Dana. Pour tous ceux qui veulent changer le monde, j'ai deux conseils : 1) Croyez en vous et 2) Commencez.

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