Ma fille a été diagnostiquée avec Lymphome/Leucémie de Burkitt en août 2017, alors qu'elle avait 6 ans, et c'est à ce moment-là que je suis devenue maman cancéreuse. Vous la connaissez : celle avec la photo de profil sur les réseaux sociaux qui est encadrée de rubans dorés, la couleur de Childhood Cancer Awareness. La maman qui fait toujours des recherches sur les essais cliniques et partage des articles sur les nouveaux traitements tels que CAR-T. La maman qui est enthousiasmée par les cellules tueuses naturelles et ce qu'elles peuvent faire. La maman qui vit à l'hôpital et publie des cœurs et écrit des câlins et envoie une lumière blanche sur de nombreuses pages de ses amis pour soutenir leurs enfants malades. La maman qui partage des faits bouleversants sur le cancer pédiatrique - comme la vérité brutale - que seulement 4 % des fonds fédéraux consacrés à la recherche sur le cancer vont au cancer pédiatrique .
Je n'ai pas toujours été la mère du cancer. J'étais beaucoup de choses, y compris un faiseur de jeux de mots, un espion furtif et un crieur de trafic. Je me suis spécialisé dans le fait d'être un préparateur et un consommateur d'aliments, un éducateur, un étudiant, un yogi, un râleur, un inquiet, un artiste occasionnel, un chercheur de stabilité financière, un porteur de chaussures de confort, et oui… j'ai eu un merveilleux hubs et quelques enfants adorables.
Il n'y avait pas une chose singulière qui me définissait. Au lieu de cela, tous ces composants se sont réunis pour graver ma personnalité. Voir aussi ma race, mon sexe, mon identité sexuelle, mon âge et mon statut socio-économique. Mais dans la vraie vie, j'aurais peut-être été mieux décrit comme un farceur insouciant, un navigateur du service client et un embrasseur de boo boos. Ne seraient-ce pas de meilleures catégories au prochain recensement ? Ils en disent plus sur qui nous sommes, non ?
Pour la plupart des gens que je connaissais avant août 2017, j'étais probablement la seule maman cancéreuse dans leur sphère sociale. Avant de devenir une mère cancéreuse, je ne connaissais qu'une seule mère cancéreuse : un vieux copain du lycée qui a perdu son délicieux fils de 3 ans d'un cancer du cerveau il y a plusieurs années. Mais depuis le diagnostic de ma fille, je connais plus de mères cancéreuses que je ne le souhaiterais. Certains que j'ai rencontrés en personne, parce que je suis un extraverti social qui aspire à se connecter même à l'hôpital. D'autres, que j'ai rencontrés à travers ma vie sociale sur les réseaux sociaux, qui est devenue ma vraie vie sociale. Lorsque vous passez des mois à l'hôpital, il n'y a qu'un nombre limité de fois où vous pouvez supporter d'entendre le Chiot Chien copains chanson du thème.
Au cours de l'année écoulée, j'ai rejoint plusieurs groupes Facebook, dont beaucoup passent par des processus de vérification extrêmes avant que vous ne soyez invité à les rejoindre. J'avais peur de donner trop d'informations à ces débuts, craignant de ne pas protéger les informations sur la santé de mon enfant. Plus tard, j'ai appris que le contrôle était en place pour empêcher ceux qui s'en prenaient à cette communauté, ma communauté. (Alors aidez-moi si jamais je rencontre la personne en Australie qui a volé la photo et l'identité de ma fille pour créer une fausse page Go Fund Me dans l'espoir de profiter de l'heure la plus désespérée de ma famille.)
Au début, je ne voulais pas entrer en contact avec quelqu'un d'autre qui avait un enfant atteint de cancer. Je ne voulais pas entendre quelque chose qui m'emmènerait plus loin sur la voie de la peur et de l'inquiétude. C'était peut-être un déni, je ne voulais pas cocher la case du recensement qui disait « maman cancéreuse ». Mais que cela me plaise ou non, la case m'avait coché.
Lorsque vous avez un enfant atteint de cancer, vous ne faites que prendre soin de votre enfant. Vous êtes son professeur, un ami, un camarade de jeu et un cuisinier de courte durée. Vous la défendez, expliquez aux équipes médicales ce qui vous fait mal, quand cela a commencé et à quelle fréquence cela se produit. Vous apprenez des médicaments dont vous n'aviez jamais entendu parler jusqu'à ce qu'ils soient injectés dans votre bébé. Vous attrapez du vomi. Vous communiquez aux autres membres de votre famille et amis quels sont les derniers développements. Vous pouvez également être parent d'un autre enfant ou de deux ou cinq enfants. Vous essayez peut-être de travailler à distance. Ou parler à un travailleur social des moyens de se connecter avec des fondations dont la générosité peut vous empêcher de perdre votre maison. Vous faites probablement semblant, puis, finalement, croyez que c'est normal, afin d'apaiser votre enfant et de garder ses peurs à distance.
Qu'est-ce que ça fait d'être une mère cancéreuse, de voir sa fille endurer des mois de traitement contre le cancer difficile et douloureux ? Vous vous souvenez quand vous avez emmené votre bébé faire sa première série de vaccins et que vous avez pleuré parce que vous saviez que cela lui faisait mal et qu'elle ne pouvait pas comprendre pourquoi vous lui faisiez ça, mais c'était pour son bien ? C'est comme ça mais pendant des mois ou des années et votre enfant vous supplie de les faire arrêter et crie qu'il a peur et que ça fait mal et au lieu que ce soit pour son bien, c'est avec l'espoir désespéré qu'elle ait une chance de vivre.
Pourtant, malgré toute la douleur, la peur et les inconnues dans ma vie en ce moment, j'ai découvert une sorte de cadeau : des opportunités pour une vraie joie authentique. Parfois, c'est aussi subtil que d'écouter le rire de ma fille dans l'obscurité d'une projection en matinée de Hôtel Transylvanie 3. Au lieu de me permettre de penser Pourquoi cela lui est-il arrivé ? Y a-t-il un cancer qui se développe à l'intérieur de son corps maintenant? Et si c'était la dernière fois qu'on allait au cinéma ? Et si et si et si ?!' Au lieu de cela, je brouille mes pensées et essaie de me concentrer sur le son de son rire incroyable. Mon enfant a le meilleur rire.
D'autres fois, la joie que je rencontre est moins subtile. Nous avons eu la chance d'assister à un week-end pour les familles en oncologie à Le camp de gangs The Hole in the Wall de Paul Newman. Au moment où nous sommes entrés dans la salle à manger - un immense atrium avec des poutres en bois arquées et des totems colorés géants et d'énormes drapeaux peints par des enfants - c'était comme si ma mère pré-cancer avait commencé à appeler ma mère cancéreuse pour qu'elle vienne voir ça ! J'ai regardé autour de moi toutes ces belles personnes, dont certains des enfants vont mourir. Statistiquement, c'est la vérité. Un enfant sur cinq atteint d'un cancer ne survivra pas . Lorsque vous êtes dans une pièce avec 30 familles, cette vérité bourdonne dans l'air.
Malgré les circonstances sombres qui nous ont tous réunis, l'ambiance était légère - tout le monde était en train de danser pour avoir l'air bien dans un sac banane ! C'était joie . Ce n'était pas ce que j'ai toujours attendu que la joie soit - un cadeau de bonheur sans effort. Nan. Cette joie ressemblait plus à courir une course qui était horrible tout le temps, mais vous l'avez quand même fait. Tout le monde le faisait de toute façon. Des enfants en fauteuil roulant, des enfants au visage lunaire gonflés de stéroïdes et de chimio, des enfants qui ressemblent à vos enfants et des parents qui les aiment tous danser et chanter comme des goofballs. Le. Meilleur.
Et alors que je regardais autour de moi, mes joues humides de larmes, je n'avais pas réalisé qu'elles tombaient et j'ai vu ma les gens, mes collègues mamans et papas atteints de cancer; J'ai reconnu quelque chose dans nos visages. Nous étions comme des réfugiés qui essayaient de transporter nos enfants au-delà des frontières dans un pays sûr. J'avais l'habitude de voir ces images aux informations… des familles entassées dans des bateaux essayant de s'échapper de la Syrie… ou du Yémen… ou d'une autre terre déchirée par la guerre et je me demandais comment ces parents ont fait ce qu'ils ont fait. Je ne me pose plus la question. Je sais que tu fais tout ce que tu dois quand tu es pressé contre la vitre. Si cela signifie que vous devez passer à travers, alors vous frappez aussi fort que vous le pouvez. Ou si cela signifie que vous faites une ligne de pied dans une pièce pleine d'étrangers qui rient malgré leur agonie, eh bien, vous le faites aussi.
