Quand il s'agit d'être un écrivain, vous ne pouvez pas battre la Mort pour conclure. Si une histoire refuse de se terminer, demandez simplement au personnage principal de sauter devant un train ou de tomber dans une piscine. Un épilogue rapide sur la façon dont tout le monde s'en sort sans eux et bientôt vous taperez ces mots tant attendus : LA FIN.
La mort constitue également un ouvreur fort. Rencontrez notre protagoniste stoïque, debout sur la tombe d'un être cher, puis entrant dans une nouvelle vie marquée par le chagrin, à la recherche d'un but et d'une rédemption. Le reste s'écrit presque tout seul.
Mais en 2008, lorsque je me suis retrouvé face à la mort de ma sœur cadette, Jennifer, j'ai réalisé que la mort ne fonctionnait tout simplement pas comme elle le fait souvent dans les livres ou les films. Cela n'arrive pas au début ou à la fin, mais juste au milieu de tout.
Jenn a reçu un diagnostic de cancer de la bouche à l'âge de 21 ans. Non seulement elle était jeune, mais elle était en excellente santé, ayant été danseuse de ballet professionnelle pendant des années, d'abord à Miami puis en Caroline du Nord. Quand une plaie sur sa langue ne voulait pas disparaître, après avoir beaucoup traîné les talons, elle a vu un dentiste. Il lui a donné un protège-dents à porter pendant qu'elle dormait afin qu'elle ne grince pas des dents. Des mois plus tard, quand cela n'a pas aidé, quelqu'un a finalement fait une biopsie. Il est revenu positif, à l'incrédulité de presque tout le monde. Le cancer de la bouche, nous a-t-on répété à maintes reprises, était le genre de chose que l'on attrapait habituellement après avoir mâché du tabac pendant des décennies. Cela ne faisait pas partie de l'histoire de Jenn. Tout cela n'avait aucun sens, mais c'était là, indéniablement réel.
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Ma famille ne savait pas par où commencer ni quoi faire. Devrait-elle se faire soigner en Caroline du Nord, où elle vivait et travaillait ? Devrions-nous partir pour les grandes vacances que nous avions prévues – une semaine sur un bateau dans les Caraïbes ? J'allais proposer à ma petite amie. N'était-ce peut-être pas le meilleur moment ? Quelle est l'étiquette là-dessus ? Notre vague plan d'attaque était un plan de défi. Si le cancer allait s'immiscer si brutalement, nous lui montrerions quoi et continuerions nos plans.
Lorsqu'une personne a le cancer à la télévision, dans un film ou même dans la plupart des livres, la vie a tendance à être temporairement suspendue. La patiente s'assoit tristement sur une chaise quelque part en train de subir une chimiothérapie, perdant peut-être ses cheveux, et tout le monde se précipite à ses côtés et s'assoit pour réfléchir à ce que tout cela signifie. Comme la vie est courte, combien précieuse ! Quelle lueur d'espoir d'avoir cette nouvelle appréciation de nos priorités !
Cela s'est avéré être loin de la réalité. Rien n'a été suspendu. Jenn devait encore faire face à toutes les choses ordinaires : le travail, le petit ami, le réaménagement des meubles, la vaisselle, le loyer, sa colocataire, etc. Banale ou dramatique, la vie continuait à se dérouler. Il s'avère que la chimio est plus ambulatoire que la fiction pourrait vous le faire croire. Vous êtes à l'hôpital pour ne recevoir des traitements que quelques heures par semaine, alors vous n'êtes qu'une personne dans le monde à la recherche d'une place de parking. Vous avez aussi un cancer.
Lorsqu'une deuxième tumeur est apparue, sur son cou, Jenn est venue à New York, où j'habitais, pour être vue au Memorial Sloan Kettering. Là, les médecins ont recommandé un nouveau traitement plus intense : radiothérapie, plus de chimio, plus de chirurgie. Il ne faisait aucun doute qu'elle vivrait avec moi pendant qu'elle traverserait cette épreuve. Au contraire, ma question était encore une fois : qu'en est-il de tout le reste ?
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Ma fiancée (elle a dit oui !) et moi vivions dans un appartement d'une chambre sur l'avenue C à Manhattan. Elle travaillait de huit à six heures comme assistante de rédaction dans une maison d'édition et rapportait généralement du travail à la maison. J'étais professeur auxiliaire et j'enseignais la composition en première année dans deux collèges situés à 45 minutes l'un de l'autre. Cela payait assez mal, alors j'ai aussi réparé des ordinateurs et des imprimantes pour les cabinets de médecins à temps partiel. J'avais 25 ans. Nous travaillions 24 heures sur 24; nous cherchions des endroits pour nous marier ; nous étions heureux et jeunes et dans la fleur de l'âge de nos cotisations.
Maintenant, nous faisions également la navette avec Jenn pour des traitements, courant à la pharmacie pour prendre des médicaments sans fin. Nous avons coupé et écrasé des pilules, les avons mélangées à des milk-shakes riches en nutriments et les avons pompées dans son estomac à travers un tube PEG lorsque sa bouche est devenue si douloureuse qu'elle ne pouvait rien avaler. Puis notation, rédaction, recherche d'un lieu de mariage, cuisine, Le prochain top modèle américain , enseignement, édition, et retour à l'hôpital pour autre chose. Nous avons dévalé les jours comme trois coyotes traversant un canyon. Tant que nous n'arrêtions pas de courir, nous pensions que nous ne tomberions jamais.
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En fin de compte, les traitements n'ont pas pu suivre. Nous ne pouvions pas suivre. Le cancer s'est propagé à ses jambes, ses bras et ses poumons. Jenn s'est envolée pour la Floride pour être avec mes parents jusqu'à la fin, et la vie a continué à New York. Le semestre de printemps a commencé. Nous avons dû renouveler notre bail, faire l'épicerie, envoyer nos cartes de sauvegarde, nourrir le chat. Les ordinateurs des médecins n'arrêtaient pas de tomber en panne et je n'arrêtais pas de les réparer.
Puis, un jour, jusqu'au poignet dans l'imprimante d'un endocrinologue, j'ai reçu un appel de ma mère disant qu'il était temps. Nous avons pris l'avion cette nuit-là et avons passé les jours suivants avec ma petite sœur à l'hôpital, où elle avait maintenant besoin d'un appareil pour l'aider à respirer parce que la tumeur dans son poumon avait atteint la taille d'une balle de baseball. Cela faisait moins d'un an depuis son diagnostic. Maintenant, il n'y avait plus rien à combattre ; nous avons dû la laisser partir.
Et même alors, rien d'autre ne s'est arrêté. Il y avait des funérailles à prévoir. Costumes à nettoyer à sec. Robes à ourler. Les amis et la famille devaient être récupérés dans les aéroports et les hôtels devaient être réservés. J'avais un éloge funèbre à écrire, mais je ne pouvais pas oublier de me brosser les dents. À peine un mois après le début de l'année et nous n'avions plus de jours de vacances, donc c'était de retour.
Étais-je, au moins, en train de commencer stoïquement un nouveau chapitre ? En quête de rédemption ou de grâce ? Non, je ne peux pas dire que cela semblait ainsi. Mon ancienne vie n'était allée nulle part, mais pour la première fois, je me sentais reconnaissant pour cela : pour le travail, pour des amis avec d'autres problèmes, pour les impôts à déclarer. Pour toutes les choses importantes et sans importance. Avec tout ce qui se passait encore, il était un peu plus difficile de remarquer les choses qui ne l'étaient pas.
Emily Dickinson s'en est peut-être rapprochée lorsqu'elle a écrit les lignes, Parce que je ne pouvais pas m'arrêter pour la mort - / Il s'est gentiment arrêté pour moi. Huit ans plus tard, j'y repense comme une sorte de flou, comme au milieu d'un roman que j'ai survolé. Les gens me complimentent parfois sur ma force pendant cette période, mais je ne me souviens pas du tout de me sentir particulièrement fort. C'est plus comme si j'étais sur une sorte de pilote automatique. Un état de fugue. Un mode de survie dans lequel je ne m'étais jamais cru capable d'entrer auparavant. Il n'y avait pas de long terme, pas de pensée, pas de réflexion. Je pense que mon cerveau a coupé sa fonction d'enregistrement pour économiser de la RAM, car quand je repense à ces mois, je ne trouve presque rien en mémoire. Je sais que cela s'est vraiment produit parce que cela se produit toujours. Ces jours-ci, faire face à la perte de ma sœur n'est qu'une chose de plus sur ma liste de choses à faire.
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La mort change tout, mais contrairement à ce que vous avez peut-être vu ou lu, elle n'offre pas à elle seule des profondeurs ou des épiphanies. Il n'y a pas de temps pour ça. Ce n'est que plus tard, après coup, pendant que vous faites quelque chose de normal - nettoyer la litière ou acheter des timbres - que son pouvoir arrive. Parce que c'est seulement la vie qui continue dans le présent qui fait que ce que vous avez perdu fait partie du passé.
A propos de l'auteur
Kristopher Jansma est l'auteur de Pourquoi nous sommes venus en ville , publié par Viking en février, et Les taches immuables des léopards , lauréat du Sherwood Anderson Foundation Fiction Award. Il vit avec sa femme et son fils à Brooklyn.
